Raramente

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Raramente scrivo su questo blog di cose su cui sono del tutto ignorante. Raramente vi ho chiesto di mettere mano al portafoglio, me ne darete atto. Il 28 febbraio però è una giornata dedicata alle malattie che colpiscono raramente e che per questo, spesso, non hanno ancora una cura.

Oggi voglio presentarvi Iñaki, il figlio della mia amica Janette. A giugno prossimo compie 4 anni. Abitano a Barcellona. Iñaki è uno dei rari bambini che soffre della sindrome di Sanfilippo. Entrambi, trovo, sono di una bellezza rara. Ma questo c’entra poco con quello che voglio raccontarvi oggi.

imageLa ricerca sta procedendo e c’è una terapia, la terapia genica, che sta dando risultati incoraggianti negli USA. I ricercatori sperano di poter iniziare a somministrare la terapia a bambini sotto i 5 anni alla fine di quest’anno. Pare che funzioni e che sia possibile, per bambini piccoli, far regredire i danni che…

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